系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性(长期)自身免疫性疾病,人体的免疫系统会攻击身体许多部位的健康组织,包括关节、皮肤和其他器官。
系统性红斑狼疮也被称为狼疮,但重要的是要了解还有其他类型的狼疮。在本文中,我们将系统性红斑狼疮称为狼疮。
狼疮会引起各种各样的症状,这些症状可能因人而异。它被称为1000张面孔的疾病,因为它可以在1000个不同的人身上以1000种不同的方式发生。
症状可能来去去,严重程度从轻度到严重不等。狼疮是一种难以诊断的疾病,因为它可以模仿其他疾病的症状,而且其症状可能会发生不可预测的变化。
在所有可能的症状中,狼疮最常见的特征是感到疲倦和疼痛。当人体的免疫系统被 “激活” 并忙于攻击人体组织时,就会出现这些症状。另一个常见症状是脸上出现一种皮疹,称为马拉皮疹或蝴蝶疹,大约一半的患有这种疾病的人会出现这种情况。
免疫系统攻击狼疮中身体组织的原因不是很好地理解。 专家认为,可能涉及许多因素,包括环境和遗传因素。
谁得红斑狼疮
狼疮主要影响育龄妇女。 女性得到它的大约 9 倍往往比男性。 据估计,每千人中约有一人患有狼疮。
了解狼疮
狼疮会引起各种各样的症状,因为人体的免疫系统如何攻击身体许多部位的健康组织,包括关节、皮肤和其他器官。
具体的症状、严重程度、身体的哪些部位受到攻击,以及症状如何来去去,在两个不同的狼疮患者之间可能会有很大差异。
即使狼疮的症状范围很大,但患者经历相对一致的个人模式是非常常见的,在眩光期间可能会出现哪些症状,以及什么事情可能会触发他们的眩光。
狼疮的人通常注意到的第一件事是疲劳或极度疲劳。 另一个非常常见的症状是疼痛。 这可能会影响关节(有或没有肿胀),也可能影响整个身体。
狼疮患者可能会感觉到以下症状的一些(但很少全部):
- 疲劳 (疲劳)
- 不同类型的皮疹,可能由阳光引发
- 大约一半的狼疮患者可能会出现脸上出现的一种特殊类型的红疹,称为马拉皮疹或蝴蝶疹
- 关节疼痛 — 也称为关节痛
- 关节肿胀 — 也称为关节炎
- 腿部或眼睛肿胀
- 脱发
- 雷诺现象 — 手指和脚趾在寒冷中会变白或变蓝
- 口腔溃疡或溃疡
- 淋巴结肿胀(腺体)
- 深呼吸时胸部疼痛(这就是所谓胸膜炎)
- 肌肉疼痛
当免疫系统严重攻击身体的重要部位时,症状有时会非常严重。 这可能包括肾脏、肺、心脏或脑等器官;或重要细胞,如血细胞。
狼疮往往是最糟糕的头几年(2-5 年)。 对于患者来说,在此期间尽可能减少对身体的损伤是非常重要的。
系统性红斑狼疮可以正确诊断由风湿病,一种专门治疗关节炎和自身免疫性疾病的医生,或者另一位知道很多关于狼疮的专家。 狼疮可能是棘手的诊断和有经验的人是非常有用的。
为了诊断狼疮,医生会仔细和彻底的历史。 他们会问吨的问题吨吨的问题,因为狼疮可能有这么多的症状。 接下来,他们将进行全面的身体检查,包括头部和颈部、肺部、心脏、腹部、关节和皮肤。
最后,特殊的血液检查被命令看到患者的身体正在制作抗体自身。
狼疮的常见测试
血液检查
寻找攻击人体的抗体:如果怀疑患有狼疮,抗核抗体(ANA)测试是最重要的血液检查。该测试有助于确定人体是否对自身产生了过多的抗体(少量是正常的),以及它们是否在攻击不寻常的地方。如果该测试结果在患者中呈阴性,那么可以合理地得出他们没有狼疮的结论。如果结果呈阳性,则应进行更多的检测以确认狼疮,因为无论是在健康人群还是在患有其他疾病的人中,ANA检测都可能呈阳性。
寻找攻击DNA的抗体:抗双链DNA(抗dsDNA)测试可测量攻击DNA的抗体,DNA是一种特殊的蛋白质,是 “生命的基石”,含有遗传密码(基因)。这是一项针对狼疮的非常具体的测试,如果结果非常阳性,则很有可能诊断为狼疮。
寻找攻击某些蛋白质的抗体:可萃取核抗原(ENA)面板是测量体内 6 或 7 个其他蛋白质的抗体的测试。 该面板中的抗体可能包括:抗 RO(也称为抗 SSA)、抗 LA(也称为抗 SSB)、抗 SM、抗 RNP、抗 JO-1、抗 SCL70 和抗质心。 这里的事情变得更加棘手,最好是患者与风湿病学家讨论这个测试及其结果。
寻找炎症:狼疮会引起身体炎症,因此炎症检查预计会产生异常结果。 常见的测试包括全血计数 (CBC)、红细胞沉降率 (ESR) 和 C 反应蛋白 (CRP)。
看肾功能:肌酐是一种常见的血液测试,看看肾脏的工作效果如何。 肌酐水平异常高可能表明问题,并可能意味着肾脏参与。
尿液检查
寻找肾脏受累:尿液分析测试以检测尿液中的蛋白质或血液可能表明可能涉及肾脏。
扫描
寻找肺部受累:胸部 X 光和/或 CT 扫描可以帮助确认肺部是否涉及。
神经检查
寻找神经受累:可以进行肌电图或神经传导研究以查找神经受累。
狼疮是一种自身免疫性疾病,发生在人体的免疫系统 “开启” 并开始自我攻击时。这种攻击会产生炎症。
当一个人的免疫系统被打开时,它可以使他们感到疲倦和痛苦。
炎症这个词来自拉丁语 inflammare,意思是点火。体内的组织基本上是 “着火的”。
在狼疮患者中,炎症是非常多变的,可以发生在几乎任何组织的身体。 “火” 不一定是那么热的,它可能是一个燃烧的火,慢慢造成损害。
有许多药物可用于治疗狼疮。 药物的选择将取决于一个人的具体症状。
治疗的目标是:
- 防止耀斑
- 发生时治疗耀斑
- 减少器官和组织损伤,以及其他问题。
一个狼疮的人可以做的最好的事情来帮助治疗是学习他们的狼疮。 尽管这种疾病可能会出现巨大的症状,但它通常在给定的人中显示一致的模式,并且耀斑倾向于遵循可预测的模式。 一旦有狼疮的人得到了解他们的疾病,它往往会继续做同样的事情。
我们对患者的建议是:你的狼疮是你的狼疮。 了解你的狼疮是什么样子,什么触发你的耀斑。
狼疮往往是最糟糕的头几年(2-5 年)。 重要的是要通过这个时候,尽可能少的伤害身体。
治疗狼疮的症状
治疗疲劳
疲劳是狼疮患者最常见的症状之一。 这也是最难治疗的症状之一。 对于狼疮的人来说,学习如何平衡生活中的需求和休息的需求,这可以走很长的路。 诸如泼尼松之类的药物可能是有用的,但也可能有副作用,特别是在高剂量或长时间使用时。
治疗肿胀和发炎关节
关节肿胀和发炎可以使用与治疗类风湿关节炎相同类型的药物进行治疗。其中包括改善疾病的抗风湿药物(DMARD),例如甲氨蝶呤或普拉奎尼(羟氯喹)。对于疼痛但没有肿胀的关节,镇痛药和/或 Plaquenil(羟氯喹)可能会有所帮助。
治疗慢性疼痛
慢性疼痛可以治疗各种药物 — 如果一个不适合你,尝试另一个。
治疗皮疹
皮疹可以通过直接涂在皮肤上的局部药物来治疗。其他时候,口服药物,例如Plaquenil(羟氯喹)、Aralen(氯喹)、Imuran(硫唑嘌呤)和Cellcept(霉考酚酸盐)可能会有用。泼尼松还有助于控制皮疹。
治疗脱发
脱发是难以治疗。 最好的解决方案是控制狼疮,首先防止耀斑。 有些药物也可能导致脱发。
口腔溃疡治疗
像皮疹一样,口腔溃疡通过直接应用药物治疗疼痛。 有时,泼尼松可以帮助。
治疗针对器官的免疫系统攻击
当狼疮影响器官时,可能需要使用 DMARD 或生物制剂以及高剂量的泼尼松进行治疗,以快速控制炎症。
用于治疗狼疮的药物
非甾体抗炎药 (NSAID)
非甾体抗炎药有助于红斑狼疮引起的关节疼痛和肿胀。 大约有 20 种不同的抗炎药物可用,所以如果一种不适合一个人,医生可以给他们另一种尝试。
皮质类固醇(泼尼松)
泼尼松是一种非常有效的药物,可以帮助控制炎症,并有助于控制狼疮的许多症状,包括疲劳、关节炎、皮疹和口疮。 当涉及任何器官时,通常使用高剂量。
在短期内,泼尼松效果非常好,可以快速控制症状。 当长时间使用时,泼尼松可能有副作用。 狼疮患者应与风湿病学家讨论使用泼尼松的风险和益处。
有些狼疮患者也可从可的松直接注射到受影响的关节中受益。 这种治疗方案应与风湿病学家讨论。
止痛药(止痛药)
镇痛药物只能控制疼痛。 他们不做任何事情来控制狼疮或防止损坏组织,如关节。 镇痛药可以从对乙酰氨基酚和对乙酰氨基酚等简单的事物到更有效的麻醉品,如吗啡。
改善疾病的抗风湿药物 (DMARD)
改善疾病的抗风湿药物是控制症状和预防长期损害的药物。
例子包括:甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、来氟米特(Arava)、羟氯喹(Plaquenil)、氯喹(Aralen)、硫唑嘌呤(伊穆兰)、霉酚酸盐或霉菌素,以及细胞毒素(环磷酰胺)。
疾病改善抗风湿药物已经存在很长时间了,可以很好地控制关节发炎等症状。当涉及器官时,它们可以与泼尼松联合使用。
在某些人中,诸如Plaquenil(羟氯昆)、Aralen(氯昆)或Imuran(硫唑嘌呤)之类的DMARD可用于治疗关节痛、皮疹和疲劳。甲氨蝶呤和阿拉瓦(来氟米特)可用于治疗关节炎。
当狼疮严重时,像Cytoxan(环磷酰胺)这样的强效药物可以非常有效地控制这种疾病。
大多数疾病修饰抗风湿药物需要一些时间才开始工作。 有些人在第一次开始服用时可能没有感觉到任何影响。 服用这些药物的人要有耐心,并继续按照规定服用药物,以帮助控制狼疮的炎症。
生物制剂
生物制剂是一种较新的药物,通常非常有效,并且可以对狼疮患者产生很大的影响。 与疾病修饰抗风湿药物一样,生物制剂可控制症状并防止长期关节损伤。
用于治疗狼疮的生物制剂类型靶向一种在人体免疫系统中起作用的白细胞,称为B细胞。两种生物制剂用于治疗狼疮:Rituxan(利妥昔单抗)和 Benlysta(belimumab)。如果一个对一个人不起作用,他们的风湿病学家可能会建议尝试另一个。
生物制剂通常与疾病修饰风湿性药物或泼尼松结合使用,因为联合治疗已证明比单独使用药物治疗更好。 生物制剂也可以帮助减少长期使用的泼尼松剂量。
慢性止痛药
有几种不同类型的药物可以缓解慢性疼痛。低剂量的 Elavil(阿米替林)、Cymbalta(度洛西汀)、Lyrica(普瑞巴林)、加巴喷丁和环苯扎林就是几个例子。有这么多慢性止痛药可供选择,如果一种药物对狼疮患者不起作用,他们的风湿病医生可以推荐另一种来尝试。
静脉注射免疫球蛋白 (IVIG)
一种叫做静脉注射免疫球蛋白(IVIG)的药物有时用于治疗狼疮。它并不适用于所有人,但是当它对给定的人起作用时,它可以很好地发挥作用。